Про те, що син народився з синдромом Дауна, Оксана Комплетова зрозуміла одразу після пологів, щойно його побачила. До цього жінка нічого не підозрювала, адже аналізи були хорошими і вагітність протікала легко.
- Потім побачила вираз обличчя акушерки та гінеколога, прийшла неонатолог і грубо сказала, що це «даун». Мій чоловік у відповідь сказав їй те саме, – розповідає Оксана.
- Вона спокійно, не ховаючи очей, згадує переживання семирічної давнини у пологовому будинку.
-Спочатку відчула шок, це був заморожений стан, коли ти боїшся навіть думати про щось. Потім це все перетворилося в суцільне заперечення. Думала: а раптом ні? А може в нього немає синдрому, може, він просто схожий на таких людей? Я казала сама собі, що потрібно здати аналізи, щоб впевнитися у цьому, – розповідає жінка. - Оксана Комплетова відчувала особливе, «не таке» ставлення ще у пологову. І ці відчуття підкріплювалося не лише вигуком неонатолога, а й поведінкою інших лікарів. На її думку, медперсонал разом з психологом повинен інакше спілкуватися з новоспеченими батьками. Тим паче, існує медичний протокол, за яким медики мають повідомити про особливості дитини чи її інвалідність. І робити це так, щоб не травмувати психологічно породіллю.
- Видно, лікарі не були до цього готові: спрацьовує людський фактор і спеціаліст може злякатися і поводитися, як звичайна людина. Звісно, мене запитували: «А що будемо робити? Будемо рятувати?». Це ніби й нормальна людська реакція, але вона травмує. Однак сина в мене ніхто не забирав, не приносили папери «на відмову», – пригадує Оксана.
- На одному диханні жінка розповідає, що вона, як і кожна мама під час вагітності, уявляла собі найкращу, ідеальну дитину. Перші ж хвилини материнства почалися з шокового стану. Але поруч були близькі та родина. Каже, що підтримка дуже необхідна, щоб мобілізувати всі свої сили і ресурси і почати допомагати маляті жити, а також вчитися жити разом у світі.
- Ще задовго до вагітності Оксана працювала психологом. Її клієнтами, в тому числі, були і родини з дітьми з особливостями розвитку. Тож за професійною специфікою Оксана вміє сприймати людей такими, які вони є. З таким досвідом, їй здавалося, буде легше виховувати сина.
- Але це дуже оманливе відчуття – мені здавалося, що своїй дитині я організую хороші умови, буду любити, приймати. Але ж світ не закінчується в оточенні мами й тата – потрібна соціалізація, – розповідає Оксана.
- Життя йшло поступово й розмірено. Оксана спілкувалася зі знайомими, гуляла з візочком на дитячих майданчиках і поступово звикала до ролі особливої матері. Щоправда, виникали складнощі – жінка приводила кудись сина Андрія, а там не були готові з ним працювати чи контактувати, не знали, що робити з такою дитиною. Справді травмуючий досвід з’явився тоді, коли Андрійко пішов у садочок. У родині почали помічати, що син там почав поводитися інакше, ніж вдома: розкидав іграшки, відмовлявся займатися з усіма дітьми. Це виглядало ніби крик про допомогу.
- Оксана пояснює, що діти з синдромом Дауна схожі на відкриту книгу – не вміють маніпулювати чи приховувати якісь емоції. Вони показують, коли радіють, сердяться чи сумують. А ще їх поведінка дзеркальна: вони відображають те, що бачать навколо себе, якщо їх ображають – вони робитимуть те саме.
- Я намагалася говорити, пояснювати, будувати якийсь діалог з вихователями, але вони були не готові. Боротися дуже важко, це не вирішує твою проблему, але, можливо, це допоможе їм якось у роботі з іншими батьками. Змусити когось чомусь навчитися неможливо, але ми старалися. Зараз розумію, що потрібно було просто йти в інше місце, де педагоги інакше б сприймали сина, – розповідає Оксана Компетова.
- Цього року Андрій йде в перший клас. І у родини Комплетових є сподівання на те, що все складеться краще, ніж з садочком.
- Коли ми прийшли в школу, я попросила директорку, щоб вона знайшла вчителя, який захоче працювати з моїм сином. Така вчителька знайшлась сама, тому далі подивимося, як воно буде. Зрештою, вибір є завжди і в разі чого ми можемо піти далі, – каже мама.
- Андрій ледь не з народження активно проводить час: вже у п’ятимісячному віці почав відвідувати басейн, катається на велосипеді та самокаті і любить малювати. Його мама говорить, що це не малюнки у звичному розуміння слова – Андрій не зображує якісь предмети, а творить, змішує фарби і наносить їх на аркуші паперу. Хлопчик відвідує підготовчу групу в музичній школі, трішки співає та вчиться грати на синтезаторі. Оксана зауважила, що на якісь спеціальні гуртки для особливих дітей сина не відправляє – цілеспрямовано ходять туди, де займаються звичайні діти. Вона проти гуртків тільки для дітей з тією чи іншою нозологією, оскільки вважає, що син не зможе там повною мірою навчитися взаємодіяти з різними людьми. Ідеальний варіант, коли тільки 5-10% від 100% в групі мають особливості розвитку.
- -В усьому світі люди з інвалідністю соціалізовані, вони можуть прийти куди завгодно і в нас теж має бути саме так. Буває, що люди просто не готові працювати з дітьми з інвалідністю. Але ми не підемо туди, де нас не готові бачити, – пояснює Оксана і наводить приклад. – Ми пішли в звичайну театральну студію, рік ми про це домовлялися. Син не встигав за звичайними дітьми, керівнику студії було важко знайти в собі ресурс, щоб більше витрачати часу на мою дитину. Тому вона запропонувала нам відвідувати таку ж студію, лише для особливих діток. Але ми пішли в інше місце.
- З появою Андрійка життя родини Комплетових змінилося на «до» і «після». За цей час сім’я навчилася жити сьогоднішнім днем, тут і зараз. Принцип простий: можна пропустити «сьогодні», якщо обертатися на «вчора» і надто ретельно планувати «завтра».
- -В мене двоє дітей, і вони кардинально різні. І якщо з донькою було легко й просто – вона швидко вчилася, з нею не потрібно було сидіти взагалі, то з сином я навчилася приймати його таким, як він є. Очима він може сказати більше, ніж словами і будь-яке його досягнення для мене велика радість. Він мене навчив не відмовляти собі в задоволеннях, не відкладати їх на потім, – каже Оксана.
Автор Діана КОЛНОГУЗОВА
Слідкуйте за новинами у Телеграм
Ще більше фото в Instagram
Підписуйтесь на нас у Facebook