"Ми нерідко з колегами запитуємо: "Хто з нас щасливіший: такі діти, які живуть серцем і душею? Чи ми зі щоденним мозковим штурмом?"

"Ми нерідко з колегами запитуємо: "Хто з нас щасливіший: такі діти, які живуть серцем і душею? Чи ми зі щоденним мозковим штурмом?"

У Вінниці 16 січня відбувся другий обласний форум батьків дітей з інвалідністю. Організаторами його проведення стала Вінницька міська громадська організація "Паросток", департамент соціальної політики облдержадміністрації, Вінницький центр соціальної реабілітації дітей-інвалідів "Промінь".
Захід пройшов у рамках обласної просвітницької програми "Особлива дитина", спрямованої на інтеграцію дітей з обмеженими фізичними можливостями у соціум. До участі у ньому долучились батьківські громади, керівництво Вінницької області, спеціалісти інших організацій.
Одна із доповідачів, психолог єдиного в Україні Центру раннього розвитку Всеукраїнської благодійної організації "Даун Синдром", погодилась розповісти "Місту" про методику супроводу сім\'ї, що виховує дитину з синдромом Дауна.
За словами Ольги Черненко, зайва хромосома у дітей із синдромом Дауна не робить дітей кращими чи гіршими, вона робить їх всього-на-всього незвичними.
- Ці діти, а згодом дорослі - абсолютно повносправні. Вони можуть себе обійти і забезпечити, виконувати чіткі інструкції, елементарну роботу, копіювати поведінку, - каже Ольга Черненко. - Затримка у розвитку є, бо хромосома дає зовсім іншу, не таку як у всіх, роботу центральної нервової системи. Таким людям необхідно більше часу, щоб обробити інформацію і зробити висновок. У них здібності розвиваються до середнього рівня здібностей людей без синдрому. Просто на теренах Радянського Союзу звикли, що інвалідів не було, а насправді їх просто ховали у спецзаклади. Тому таких дітей позбавляли сім\'ї, яка їх любить.
- Будь-який діагноз, який звучить із уст медпрацівника, це завжди стрес для пацієнта, а інколи сприймається і як вирок…
- Дійсно, інформація про наявність у дитини порушень генетичних чи фізіологічних викликає у батьків почуття страху, розчарування, болі: "Чому це сталося з нами?" Почуття вини, страху за майбутнє дитини змушує батьків шукати щонайбільше про діагноз, зрозуміти, що це таке. Про це навіть не завжди у сім\'ї повідомляють найближчим людям, сестрам, братам, чоловіку, бо соромляться і бояться неприязного ставлення. Особливо якщо у родині спільно проживає кілька поколінь.
Потім стан афекту переходить у інший стан: у когось - вини, у когось - бажання приховати синдром... Кожен по-різному сприймає це. Є сім\'ї, які підтримують одна одну, вони шукають центри, готові до співпраці. А є такі сім\'ї, які живуть і кажуть, що синдрому не видно, що усе гаразд… Проте більшість дітей з синдромом Дауна зараз виховують у сім\'ях.
- На форумі йшлося про сімейно-центровану модель ранньої допомоги для сімей, що виховують дітей із синдромом Дауна. Що це за модель?
- Ми (Всеукраїнська благодійна організація "Даун Синдром") працюємо за голландською методикою. Росіяни працюють за нею уже 15 років. Організації "Даун Синдром" - 10 років, а центр раннього розвитку - більше трьох років. Методика передбачає найтісніший контакт сім\'ї дитини із синдромом. Бо найчастіше у батьків присутній стереотип, що коли привести дитину до школи, навчального закладу, у якісь центри розвитку, то розвиток специфічної дитини - це завдання педагога. Насправді, найкращі педагоги - батьки, і найефективніші заняття - це заняття удома. Чому? Тому що саме батьки із дітками усі 24 години на добу. Ті навички, які формуються у нас на заняттях, ми радимо застосовувати у побуті.
- А якщо детальніше?
- Модель ранньої допомоги складається з кількох етапів. Але вони умовні, бо кожна дитина із синдромом Дауна - досить індивідуальна як в інтелектуальному плані, так і зі своєю характерною поведінкою. Плюс - у кожній сім\'ї свої традиції виховання, які "поламати" ні педагоги, ні психологи не зможуть. "Зразка" виховання і розвитку немає. Але ми намагаємось створити індивідуальну "програму" для сім\'ї. Спочатку у дитини варто активізувати м\'язи і накачати їх, щоб малюк міг координувати власні рухи. Одна зі слабких сторін дітей із синдромом Дауна - це гіпотонія, слабкі м\'язи. Після року дитина навчається виконувати у групах з 10-ти осіб елементарні функції, але у присутності педагога і батьків. Тут нічого немає унікального - діти із синдромом проходять такі ж етапи розвитку, як і звичайні діти, але за довший час.
В основі роботи нашого центру лежать прості, але дуже важливі істини: дитині з особливостями розвитку слід жити в сім\'ї, а цій сім\'ї повинна бути надана всебічна підтримка. Вона може бути ранньою, починаючи від народження, індивідуальною чи колегіальною консультацією фахівців (психолога, педагога, логопеда, кінезіотерапевта), так і спільною, де у адаптаційних групах займаються діти і батьки.
Важливо те, що для кожної дитини підхід індивідуальний, особливий. Інколи батьки беруть "домашнє завдання" додому, а інколи займаються разом зі спеціалістами. Це залежить від потреб дитини і того, яку планку батьки ставлять перед собою, як вони хочуть підготувати дитину. Надалі дитину із синдромом готують до школи на індивідуальних і групових заняттях.
Остаточна мета супроводу сім\'ї - її соціалізація, щоб дитина діяла самостійно у суспільстві. Якщо малюк починає відвідувати дитячий садок і відчуває себе там комфортно і успішно, а його мама може вийти на роботу, це у значній мірі впливає на емоційний клімат і соціальний статус родини. Слід пам\'ятати, що усі діти розвиваються по-своєму, і навіть у звичних сім\'ях не завжди малюк уміє те, що його однолітки. А якщо взяти до уваги, що це дитина із синдромом, то батькам слід набратись терпіння, бо "особливим" дітям треба більше часу і зусиль, щоб досягти результату.
Мета батьків - не в тому, щоб допомогти дитині "наздогнати" у розвитку своїх звичайних однолітків, або інших дітей з синдромом Дауна, а в тому, щоб допомогти їй розкрити свій власний потенціал. При сімейно-центрованій моделі розвиток дитини з особливими потребами розглядається в контексті сім\'ї, бо спеціалізована програма реалізується самими батьками або з їх допомогою.
Проблеми, які виникають у батьків з "особливими" дітьми, насправді не такі вже особливі. Будь-якій дитині потрібні теплі і близькі стосунки, які дають відчуття того, що світ для нього - теплий будинок, в якому йому завжди знайдеться місце. Будь-якій дитині потрібна віра у власні сили та підтримка мами. У такій любові і полягає таємнича особливість материнства, яка незамінна, недоступна з інших джерел. Тільки материнська любов, "любов без правил", надасть дитині спроможність осягати і освоювати життя, знаходячи в світі своє власне місце.
- Припустимо, батьки згаяли час, а однолітки їх дитини з синдромом уже ходять до школи. Що тоді?
- Входження у програму можливе на будь-якому дошкільному етапі. Але якщо багато часу втрачено, то невідомо, які фізичні порушення необхідно виправляти. Якщо у дитини не розроблений суглоб, то вона не буде писати. Тоді приймається колегіальне рішення по розвитку.
- А якщо батьки не хочуть займатись із дитиною?
- Якщо батьки не беруть активну участь у розвитку дитини, вона може розвинути тільки свій мінімум соціальних навичок, яким він буде - невідомо, але у будь-якому випадку виросте людина, яка не зможе себе реалізувати як особистість. А у кращому випадку - людина, яка себе самостійно обслуговує, самостійно виконує і їздить на роботу. Я не говорю, що у тих, кому поставили цей діагноз, буде математична кар\'єра. Але елементарні речі вони робитимуть.
За кордоном формуються пари молодих із синдромом, створюються сім\'ї, які живуть щасливо. Ми нерідко з колегами ставимо одне одному запитання: "Хто з нас щасливіший? Такі діти, які живуть серцем і душею? Чи ми: зі щоденним мозковим штурмом?"
- Деякі зірки шоу-бізнесу такі, як Евеліна Бльоданс, навіть хизуються тим, що мають дітей із синдромом Дауна. А як знаменитості, політики насправді ставляться до таких дітей? Відвідують вашу організацію для власного піару чи дійсно допомагають?
- Знаю, що Центр раннього розвитку ВБО "Даун Синдром" відвідали Ада Роговцева, Богдан Бенюк, Андрій Шевченко, Володимир Кличко, усіх не можу назвати. Приклад із Евеліною багатьом батькам імпонує, особливо тим, хто вагається: відмовитись від дитини чи ні. Зірка є прикладом того, що це не смертельно, і від дитини не відвернеться. Я знаю сім\'ї, які беруть Евеліну за приклад.
- Що б Ви порадили людям, які вагаються: залишити у родині таку особливу дитину чи віддавати до спецзакладу? Що б порадили тим, хто втрачає надію під час виховання або ж зневірився?
- Усе досить індивідуально. З кожною родиною варто розмовляти окремо. Апатія і зневіра виникає тоді, коли батьки не впевнені у своїх силах, не розуміють реальний стан дитини, ставлять завеликі вимоги до них. Насправді і дітям, і батькам завжди потрібна психологічна допомога. Для прикладу, на дитячому майданчику батьки граються зі своєю дитиною і бачать, що на відміну від їхньої дитини, однолітки бігають, граються самостійно, тобто роблять набагато більше. Виходить, що вони займаються, вкладають сили, але без результату. Батьки не розуміють, що їх дитина робитиме те саме, але через довший час. Їм варто запитати: чому він чи вона не може гратись іграшкою? Бо, найімовірніше, дитина не може її тримати. Чому дитина не може повзати? Бо спина не накачана, ніжки слабкі. Тому варто точно з\'ясувати причину невдач. Тим, у кого не залишилось сил, раджу звернутись до нашого центру.
До слова, за 2013 рік вказаний центр відвідали 580 сімей, які постійно чи час від часу потребували консультації або порад. Усі послуги у центрі - безплатні. За необхідності спеціалісти закладу надають онлайн-консультації і консультації телефоном. Центр пропонує ряд семінарів, вебінарів для колег у регіонах, батьків. Контактна інформація розміщена на сайті організації: www.downsyndrome.org.ua.


Алла ШТЕЛЬМАХ



Коментарі відвідувачів

НАЙБІЛЬШЕ ЧИТАЮТЬ

1004

Дорожньо-транспортна пригода за участі велосипедиста та автомобіля « Fiat Scudo» сталась 5 листопада у Бершаді. У результаті аварії ...

452

Увечері п’ятого листопада камери ситуаційного центру відеоспостереження Ситуаційного центру зафіксували ДТП із потерпілими на ...

370

Вагому суму в 454,8 мільйонів гривень перерахували платники податків області на модернізацію та реформування української армії впродовж ...

362

Вінницький відділ поліції ГУНП у Вінницькій області встановлює особу невідомого чоловіка, тіло якого знайшли на платформі ...

361

Кандидат технічних наук, доцент кафедри електроніки та наносистем Вінницького національного технічного університету Олена Жагловська...